LETÍCIA: Priscila, você é nutricionista, com longa experiência no atendimento de crianças e adolescentes, atuando na educação e na orientação nutricionais tanto no consultório, como nas escolas. Por que escrever um livro, e como surgiu essa ideia?
PRISCILA: O lúdico, a imaginação e a criatividade são aliados bem importantes para a criança aprender a importância da alimentação. Quando a gente pensa que a criança precisa aprender a ficar em pé, a andar, a falar, a criança também aprende a comer, e esse aprendizado começa desde a barriga da mãe. É um aprendizado que a gente vai adquirindo na primeira infância, o hábito alimentar. Então, por que não aprender utilizando um material lúdico, como um livro, por exemplo?
LETÍCIA: Como foi a experiência de escrever um livro?
PRISCILA: A experiência foi maravilhosa, curti muito o desenrolar da história e cada detalhe do livro. Tudo foi pensado com muito amor e fruto de muitas vivências ao longo da minha atuação como nutricionista.
LETÍCIA: E como surgiu a parceria com o Paulo Magalhães, ilustrador da história? Como foi acompanhar o trabalho do Paulo e fazer dialogar texto e ilustração?
PRISCILA: O Paulo é meu primo, sempre soube que ele gostava muito de desenhar, desde pequeno. Adorei o resultado final do livro, o Paulo tem muito talento, e a preferência por cores vivas deu, sem sombra de dúvida, um resultado muito especial para o livro. Acho que a parte mais difícil foi a do Paulo (rsrs.), as ilustrações dão vida aos personagens e permitem que possamos entrar no mundo da imaginação e da magia.
LETÍCIA: Agora conta para nós: quem é a Marieta?
PRISCILA: A Marieta é um conjunto de todos os pacientes que eu atendi até hoje. É lógico que todas as crianças e todos os adolescentes são únicos, mas ao longo da minha trajetória como nutricionista atendi e atendo muitas Marieta, muitas crianças com dificuldade de experimentar, com medo dos alimentos, com uma relação ruim com os alimentos. A Marieta acaba representando um pouquinho das crianças hoje, em 2021.
LETÍCIA: E a Didi, qual o seu papel na história? Por que uma personagem "meio bruxa"?
PRISCILA: A personagem Didi pode ser caracterizada por muitas pessoas: pela nutricionista, que tenta mostrar a importância da alimentação, tenta estimular, oferecer, assim como pela mãe, pelo pai, por um responsável, aquela pessoa que está a todo momento ali, mostrando, incentivando interagindo; que não desiste, como a nossa Didi não desistiu, mostrando a magia dos alimentos. E o porquê da bruxinha, talvez seja pensando justamente que a alimentação não precisa ser uma vilã, como muitas pessoas encaram ("Meu Deus, vai começar a introdução alimentar! Meu Deus, hora da refeição! Meu Deus, montar uma lancheira saudável!”). Ela não precisa ser vista como vilã, porque a alimentação tem muitas magias, pode ser divertida. É só realmente ver com leveza a questão dos alimentos, que com certeza tudo vai fluir melhor. Então eu vejo a Didi como aquelas pessoas que são primordiais na construção do hábito alimentar da criança. Quando a gente fala “Meu filho só come bolacha", quem está sendo o intermediário na compra dessa bolacha? O adulto. Então a Didi representa a conduta que seria o ideal, no sentido de nós adultos, profissionais, cuidadores, responsáveis, estimularmos sempre a boa alimentação, com muita imaginação, muita magia, muita paciência e muita alegria.
LETÍCIA: O que é o pozinho verde, que a Didi prepara no seu caldeirão?
PRISCILA: A Didi preparando o pozinho mágico no seu caldeirão representa o momento em que eu consigo escutar todas as demandas que aquela família tem, como foi a entrevista da Didi com a Marieta, e eu consigo montar não uma fórmula mágica, pois não existe uma fórmula mágica, mas uma organização, para que se tenha um resultado. Então, é lógico que o pozinho e a fórmula mágica não existem; mas existem, sim, fórmulas, manejos, estratégias, para que não só a criança, mas toda a família tenha a magia da alimentação com leveza. Isso é importante, porque a alimentação está em tudo na vida. Não é um aprendizado só para a infância, mas para toda a vida. Ela precisa se alimentar bem. Essa relação com os alimentos tem que ser boa. Então o pozinho mágico na história representa a orientação de que as famílias precisam, muitas vezes com a ajuda de um profissional nutricionista, para organizar a alimentação de toda a família.
LETÍCIA: O que podemos fazer para estimular as crianças a comerem melhor, de forma mais saudável?
PRISCILA: Temos que ter direcionamentos, mas cada família pode ter a sua. O importante do livro é mostrar que a Didi não desistiu, ela foi buscar alternativas para conseguir mostrar a magia da boa alimentação para a Marieta. Muitas vezes as famílias ficam presas ao dizer: “Ah, é uma fase, é um momento”. Mas as crianças vão crescendo e vão levando, da infância e da adolescência para a vida adulta, muitas questões da alimentação mal resolvidas, e se tornam adultos que não têm uma relação tão legal com a comida. Esse adulto terá filhos, e os filhos talvez tenham hábitos ruins ou caiam em modismos, como os que a gente vê hoje (cada ano vai surgindo uma coisa nova). Esse é um lado preocupante, que eu vejo, como nutricionista. Devemos encarar a força dos alimentos como uma aliada, uma aliada da nossa saúde física, da nossa saúde mental, para que nossos filhos tenham energia, disposição, tenham vida longa, bem-estar. É muito importante essa conscientização. Não é porque: “Ah, eu comia tudo isso na infância e não morri”. Olha como nós estamos vivendo hoje… Nós estamos sobrevivendo, com tantas doenças, com tantas complicações. É primordial a conscientização da importância de mudar o quanto antes a alimentação, para que nós, pais, possamos ver os nossos filhos saudáveis. Precisamos conscientizar todo mundo sobre a magia dos alimentos.
LETÍCIA: Este é o seu primeiro livro. Virão outros? Veremos novamente a Marieta e a Didi, ou conheceremos novos personagens?
PRISCILA: Com certeza teremos mais livros. Adorei a experiência de escrever, criar e imaginar o meu livro em várias casas, contribuindo com o conhecimento da importância de insistirmos na boa alimentação de nossas crianças. A menina Marieta tem uma missão muito importante, ajudar as crianças no conhecimento da boa alimentação. O trabalho só começou!
* * *
PRISCILA MAGALHÃES é Nutricionista, com 13 anos de experiência no atendimento de crianças e adolescentes. Natural de Mauá, São Paulo, Priscila vive atualmente em Balneário Camboriú, Santa Catarina. "Marieta, a menina desanimada que não comia quase nada" é o seu livro de estreia, publicado pelo selo DIALOGAR KIDS.
LETÍCIA LUDWIG MÖLLER é Editora da DIALOGAR | EDITORA, Escritora, Diretora de Cultura Organizacional na ÁXIOS - Educação e Consultoria em Ética Ltda., e Advogada. Doutora em Sistemas Jurídicos e Político-Sociais Comparados pela Università del Salento, em Lecce/Itália.
A autora ADRIANA SANTINI inaugura os Diálogos sobre Livros da DIALOGAR | EDITORA, falando sobre seu livro "SOMOS TODOS PALIATIVOS: a história inspiradora de uma oncologista com câncer", em conversa descontraída com JOSÉ ROBERTO GOLDIM.
GOLDIM: Adriana, acho a proposta do teu livro maravilhosa e gostei muito do título. É um título muito criativo e provocativo. O que tu queres expressar com o título?
ADRIANA: Essa frase é minha mesmo, nunca ouvi ninguém falar.
GOLDIM: Eu também não.
ADRIANA: É um termo que veio à minha mente algum tempo atrás. Somos todos paliativos porque não temos cura para a morte. Ser paliativo é você ter uma boa qualidade de vida, perto da morte ou não. Nós temos que nos “paliativar" todos os dias. Você não sabe quando vai embora, quando vai ser seu último dia. Eu sei que muitas pessoas irão estranhar e não entender o título, mas eu acredito que o subtítulo (a história inspiradora de uma oncologista com câncer) vai chamar a atenção: "O que é que essa moça com câncer quer dizer com ‘paliativo’?". E podem se interessar a partir daí: “O que aconteceu com essa moça?”.
GOLDIM: No último sábado, participei de um seminário com o Lawrence Flores Pereira, excelente tradutor de uma recente tradução do Rei Lear, de Shakespeare, pela Editora Penguin. Veja que frase (retirada da peça): “Quando o auxílio do amigo nos palia as dores, quão leve e suportável parece o penar”. Outra tradução desse trecho, feita anteriormente pelo Millôr Fernandes, dizia assim: “Quando a dor tem irmãos e a angústia amigos, a alma nem sente os inúmeros castigos, a dor ja não me dói por não ser singular". E há outra tradução, do Élvio Funck, professor da UFRGS, que diz: "Quando a dor e o sofrimento têm companhia, quão leve e tolerável me parece minha dor agora”. Mas o que gostei da tradução do Lawrence foi ter usado a palavra “paliar".
ADRIANA: Eu abordo essa ideia no livro. A gente pode ajudar no sofrimento alheio estando com esta pessoa, não deixando o tempo passar e dizendo “amanhã eu a visito”. Você pode estar mudando a vida desta pessoa - e a sua - estando ao lado dela. Isso é salvar alguém. Essa é uma das formas de salvar, sendo amigo e tratando de forma paliativa quem está com algum problema.
GOLDIM: Eu acho isso fundamental. A pior coisa para o paciente é o sofrimento isolado, a sensação de abandono.
ADRIANA: É, eu sei. (emocionada)
GOLDIM: Tu estás trabalhando o teu texto de uma forma tão corajosa e também tão espirituosa, como tu sempre foste a vida inteira.
ADRIANA: É, sempre fui. (risos)
GOLDIM: Eu até pensei que um bom subtítulo para o livro seria “a história espirituosa de uma oncologista com câncer”. Lembro de uma vez em que tu foste me visitar quando estavas muito doente, e o pessoal ficou espantado de ver a tua coragem e de que nós dois ficamos rindo muito na minha sala. A leveza da vida, do enfrentamento dessas situações, é isso. Do se sentir acompanhado. Essa possibilidade do estar junto, de ter alguém. A alteridade, o ser reconhecido por alguém, é o mais fantástico de tudo.
ADRIANA: Isso mesmo.
GOLDIM: No livro tu contas coisas desde a juventude…
ADRIANA: Desde a infância! Conto da juventude também, conto tudo.
GOLDIM: E da formação médica, desde a graduação…
ADRIANA: Sim, tudo. Desde a escola passando pela graduação e pela residência médica… Porque o livro é a história de uma mulher, não a história de um câncer.
GOLDIM: E isso é o que dignifica a pessoa. Conseguirmos mostrar isso. Porque na área da saúde nós temos um cacoete de dar à pessoa o rótulo da doença.
ADRIANA: Exatamente. A pessoa vira um tumor.
GOLDIM: Ou qualquer outra doença: "Lá vem vindo uma diabete".
ADRIANA: Escrevo sobre isso no livro. Durante a faculdade, ouvíamos muito. Não se tratava o paciente pelo nome. Hoje em dia está um pouco diferente.
GOLDIM: Melhorou. Mas ainda falta.
ADRIANA: Falta muito.
GOLDIM: Tem uma frase que eu adoro, de uma autora americana chamada Rita Charon, que trabalha sobre narrativas na área médica. Ela diz que nós nunca devemos nos esquecer que paciente tem nome e endereço. O paciente mora em determinado lugar, tem um entorno, vive com alguém…
ADRIANA: Ele tem uma família, tem alguém que ama, ele tem uma vida.
GOLDIM: A gente tem que aprender a ter essa visão integrada do paciente, e não fragmentada.
ADRIANA: Sim. Sei que na oncologia adulta os médicos costumam tirar menos coisa da vida do paciente, mas na oncologia pediátrica se tira mais, pelo cuidado que se tem: tiramos o cachorro, o gato… coisas que podiam ajudar o paciente, e que não fazem tanta diferença para a doença. Se tira a capacidade de paliar.
GOLDIM: E a tua expectativa com relação ao livro, Adriana? Um livro como o o teu é um livro de muita exposição, não é? Tu te expões, mostra detalhes da tua vida.. Talvez até pessoas que te conhecem vão ler coisas sobre as quais não sabem.
ADRIANA: Se eu já tivesse morrido, Goldim, escreveria muito mais! Mas como não morri ainda… pensei, vou deixar assim (risos). É que eu já estou tão exposta pela doença, que não me importo de me expor em outras coisas. Eu só não quero ser vista ou lembrada como “a médica que tinha câncer". Eu sou muito mais… (emocionada).
GOLDIM: Claro, tu és muito mais.
GOLDIM: Lembro de uma vez em que fui visitar uma amiga que tinha feito uma cirurgia torácica e estava na UTI. Quando entrei, ela estava com toda a parte de cima exposta, com os seios à mostra, e eu disse para ela que voltaria mais tarde. Ela me disse: “Goldim, deixa de ser bobo. O paciente numa UTI perde todo o seu pudor. O pudor fica do lado de fora da porta”.
ADRIANA: Totalmente. Quando te lavam… é o pior. Porque você está totalmente entregue.
GOLDIM: Tu estás à mercê dos outros.
ADRIANA: Terrivelmente à mercê.
GOLDIM: Temos que ter um resgate de humanidade. E o teu livro tem muita força nesse sentido. Uma coisa é escrever sobre; outra, é relatar o vivido propriamente.
ADRIANA: Exatamente, é o lado de cá e o de lá.
ADRIANA: Eu só não quero sofrer mais. Já deu. Cinco anos! Faz cinco anos que o senhor estava vestido de Papai Noel lá no hospital com a frase "I believe" escrita na mão.
GOLDIM: Cinco anos… impressionante.
ADRIANA: Eu sou 6%. Só 6% da população com esse meu tipo de tumor vive cinco anos. Existe uma nova medicação, muito recente, e meu médico pensava em me incluir no estudo. Mas não pude participar porque tive pneumonite. Então, não temos mais nada. Porque nada mais entra ali no meu sistema nervoso, que é onde está o problema agora. O resto está controlado; o cérebro e a coluna, não.
GOLDIM: Nada entra, mas ainda sai muita coisa boa.
ADRIANA: É… (risos), mas não sei até quando.
GOLDIM: A noção de tempo é tão relativa e tão carimbada com algumas coisas boas e ruins.
ADRIANA: Sim, e a percepção do tempo durante a pandemia foi diferente para cada pessoa. Passou devagar para alguns. Para mim passou rápido, porque pude conviver muito com o meu filho durante o ano, pude atender pacientes pela telemedicina. Então para mim foi bom, pois é o último ano em que convivo com o meu filho e pude ver ele virar adolescente.
GOLDIM: Quantos anos ele tem?
ADRIANA: 12.
GOLDIM: Quando a Letícia (Letícia Möller, editora) me comentou do livro, com uma empolgação maravilhosa, eu fiquei muito emocionado e feliz por a gente estar junto nessa caminhada, por publicarmos o livro.
ADRIANA: Goldim, vou ficar nua aqui para o senhor (tirando a peruca). Porque não é a minha verdade no momento. Não vamos ficar com a mentira.
GOLDIM: Tu estás muito bem assim.
ADRIANA: O senhor também está muito bem assim. Eu queria mais cabelo, mas acho que não conseguirei mais do que isso. A rádio destruiu a parte externa. Antes (com a peruca) eu estava como a Adriana que trabalhava no Clínicas. Essa agora sou eu.
GOLDIM: Não, és sempre tu. E essa tua energia é sempre a mesma. Isso é que interessa.
ADRIANA: Foi no Instagram que eu tive essa ideia, de me mostrar sem cabelo. As pessoas me procuram no Instagram para eu dar conselhos, elas me veem como uma inspiração. Uma pessoa me disse que teve coragem para enfrentar o tratamento porque me acompanhava ali. E eu só contava o que estava acontecendo comigo. Mas vi que o que eu digo influencia as pessoas, que elas aguardam notícias minhas. Então eu tento não aparecer quando estou triste, porque elas ficam tristes também. Uma moça, cujo namorado também está com câncer de pulmão, fica observando o que está acontecendo comigo. Se eu apareço de cara boa, é diferente. As pessoas ficam felizes, como se fossem da minha família.
GOLDIM: Esses meios novos, quando bem utilizados, tem um grande potencial de ajudar pessoas. E o número de pessoas que tu atinges numa interação dessas é enorme.
ADRIANA: Eu tenho mais de 5 mil seguidores no Instagram. Claro que não é muito.
GOLDIM: Não é muito? Claro que é. Vai t’embora!
ADRIANA: Vai t’embora? Sim, eu vou. (risos)
ADRIANA: Muitas pessoas passaram a me seguir (no Instagram) depois do TEDx que gravei e depois de uma palestra que dei na faculdade de medicina em Pelotas apenas um mês pós radioterapia. Lá foi muito legal. As pessoas choraram, se emocionaram. Eu fiz muitas palestras contando a minha história. Mas no TEDx eu contei como se tudo tivesse acontecido com uma amiga. No final, eu digo que sou eu. E as pessoas ficam espantadas. "Nossa, e você tá aí?" E eu falo sobre a importância da empatia, de onde surgiu, tentando trazer os estudantes para essa questão.
GOLDIM: É uma mensagem fantástica. E tem outro componente importante: vindo de uma médica, muda muito. As pessoas (os médicos) se identificam pela fragilização possível. Veem que aquela capa protetora não é bem assim…
ADRIANA: A capa “Sou Doutor”. Não, não tem mais capa.
GOLDIM: Lembro de um amigo cardiologista que infartou, e as pessoas perguntavam: “Mas como é que um cardiologista infarta?”.
ADRIANA: Sim, uma tia me perguntou a mesma coisa. Eu disse: “Pois é, a gente é igual a todo mundo. Não tem nenhuma diferença."
ADRIANA: Então, Goldim. Eu agora estou esperando. Eu só peço uma coisa: eu não quero sofrer. Que naquele momento eu não sofra. Que seja rápido.
* * *
ADRIANA SANTINI é médica oncologista pediátrica, autora do livro "Somos todos paliativos: a história inspiradora de uma oncologista com câncer", lançamento da Dialogar | Editora.
JOSÉ ROBERTO GOLDIM é Professor de Bioética do PPG em Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul - UFRGS e PUCRS, Coordenador do Laboratório de Bioética e Ética na Ciência do Hospital de Clínicas de Porto Alegre-HCPA-UFRGS, e Sócio da Áxios - Educação e Consultoria em Ética Ltda.